La vulvodynie, douleur vulvaire chronique sans cause identifiée touche de nombreuses femmes et reste encore trop souvent mal diagnostiquée.
Qu’est-ce que la vulvodynie ?
La vulvodynie est définie par une douleur vulvaire d’au moins 3 mois, sans cause identifiable (infection, dermatose, néoplasie, neurologique…), avec des facteurs associés possibles (musculo-squelettiques, neurologiques, hormonaux, inflammatoires).
Elle se caractérise par une hypersensibilisation de la zone vulvo-vestibulaire et peut être localisée (souvent au vestibule : « vestibulodynie ») ou généralisée, provoquée (au contact : rapports, tampon, vélo, examen gynécologique) ou spontanée (douleur au repos).
En France, les sociétés savantes rappellent que les vulvodynies sont une cause majeure de dyspareunie chez la femme jeune ; certaines estimations évoquent qu'environ 8 % de femmes sont concernées au cours de la vie, avec un début souvent avant 25–35 ans.
Symptômes : comment se manifeste la vulvodynie ?
Les patientes décrivent le plus souvent des :
- brûlures, picotements, sensation de coupure ou de « feu » ;
- douleurs au contact (tampon, rapport, sous-vêtements serrés) ou douleur spontanée
- douleurs post-acte qui persiste des heures ;
- gênes à la marche, au vélo, au sport, à l’examen gynécologique.
La douleur peut fluctuer, être unilatérale ou en « couronne » vestibulaire, et s’associer à une hypertonie du plancher pelvien (contraction réflexe) qui entretient le cercle douloureux et la dyspareunie.
En revanche, la vulvodynie est une douleur, pas une infection. Si des pertes, démangeaisons intenses, fissures ou plaques blanchâtres sont présentes, il faut rechercher une autre cause (mycose, lichen scléreux, dermatoses, vestibulite d’origine infectieuse, etc.).
Quelles sont les causes (et facteurs associés) ?
Il n’y a pas une cause unique. La définition internationale parle de douleur « sans cause identifiable » mais avec facteurs associés possibles :
- musculo-squelettiques : hypertonie/dysfonction du plancher pelvien ;
- neuro-inflammatoires : sensibilisation périphérique et centrale ;
- hormonaux : rôle débattu des estrogènes/contraceptifs chez certaines ;
- iatrogènes ou neuropathiques (post-traumatiques, post-chirurgicaux).
Cette vision biopsychosociale est au cœur des recommandations internationales récentes : multifactorielle, nécessitant un plan de soins multimodal individualisé.
Comment poser le diagnostic ?
Le diagnostic est clinique, après exclusion des autres causes de douleur vulvaire :
- Anamnèse : début, durée (≥ 3 mois), facteurs déclenchants, impact sur la sexualité et la vie quotidienne, antécédents (infections, dermatoses, chirurgie), traitements déjà testés.
- Examen vulvo-vestibulaire délicat, cartographie au coton-tige (Q-tip test) pour localiser l’hyperalgésie (hymen, sillons inter-labiés, vestibule, méat urétral).
- Examen pelvien : évaluation du plancher pelvien (tensions, points gâchettes), recherche de dermatoses, mycoses récidivantes, vaginites, atrophie vulvo-vaginale.
- Examens complémentaires au cas par cas : prélèvements si doute infectieux, biopsie cutanée si lésion suspecte.
Le Q-tip test et l’évaluation musculo-aponévrotique sont des pivots du diagnostic pratique.
Traitements de la vulvodynie : ce qui aide vraiment
La vulvodynie se soigne le plus souvent sans chirurgie. La clé est d’associer plusieurs approches et de les adapter à votre situation. Vous n’avez pas à tout faire d’un coup : l’idée est d’avancer pas à pas, avec une équipe qui vous écoute (gynécologue ou dermatologue, sage-femme, kinésithérapeute pelvi-périnéal, sexologue/psychologue, parfois médecin de la douleur).
1) Comprendre la douleur et apaiser la zone
La base est de bien comprendre la maladie et désamorcer la culpabilité. Votre douleur est réelle ; elle ne signifie pas que « tout est dans la tête ».
Au quotidien, quelques gestes aident déjà beaucoup : lavez la vulve à l’eau tiède (ou avec un émollient très doux), séchez en tapotant, portez des sous-vêtements en coton, évitez les vêtements très serrés et les produits parfumés.
Si les rapports sont douloureux, utilisez un lubrifiant simple et testez des positions qui mettent moins de pression sur l’entrée du vagin. Vous pouvez aussi appliquer une crème anesthésiante à la lidocaïne sur la zone la plus sensible, parfois une trentaine de minutes avant un rapport ou un examen : demandez avis à une sage-femme sur l'application Gynger.
2) Détendre le plancher pelvien avec la kinésithérapie périnéale
Beaucoup de femmes atteintes de vulvodynie ont un plancher pelvien trop contracté. Ce réflexe de protection entretient la douleur.
La kinésithérapie pelvi-périnéale vise à relâcher ces muscles, à traiter les points douloureux et à réhabituer progressivement la zone au contact. Cela se fait par des techniques manuelles douces, du biofeedback, des exercices de respiration, et parfois l’usage progressif de dilatateurs à la maison. Ce travail redonne du contrôle et réduit l’appréhension. Il demande un peu de régularité, mais les progrès sont souvent très concrets dans la vie de tous les jours.
3) Soins locaux et traitements topiques
Selon votre examen, votre médecin peut proposer des crèmes ou gels destinés à calmer la douleur et limiter l’irritation.
- La lidocaïne est l’option la plus courante pour diminuer l’hypersensibilité locale.
- En cas de sécheresse (post-partum, allaitement, contraception, ménopause), de petites doses d’œstrogènes locaux peuvent améliorer le confort de la muqueuse.
Ces traitements n’endormissent pas la douleur définitivement, mais ils créent une « fenêtre » de confort qui permet de reprendre des activités, de se réconcilier avec son corps et de progresser dans la rééducation.
4) Médicaments de la douleur « nerveuse »
Quand la douleur devient plus nerveuse (on parle de douleur neuropathique), certains médicaments utilisés à faible dose peuvent aider. Il peut s’agir d’un antidépresseur tricyclique (par exemple l’amitriptyline) ou d’un anti-épileptique (gabapentine, prégabaline).
Le but n’est pas de « sédater » mais de désensibiliser les circuits de la douleur. On commence à petites doses, on réévalue régulièrement l’effet et on ajuste avec votre médecin. Beaucoup de femmes n’en ont pas besoin ; d’autres y trouvent un vrai gain lorsqu’ils sont associés aux soins locaux et à la kiné.
5) Approche psychosexuelle
La douleur persistante s’accompagne souvent d’appréhension, d’évitement des rapports et parfois de tensions dans le couple. Un accompagnement sexologique ou une thérapie cognitivo-comportementale (TCC) aide à briser ce cercle.
Concrètement, on apprend à reconnaître les signaux d’alarme du corps, à respirer, à se réexposer progressivement au contact sans se faire mal, et à communiquer dans le couple pour garder la complicité malgré les symptômes. Ce n’est pas une remise en cause de votre douleur ; c’est un outil pour reprendre du pouvoir sur votre quotidien.
6) Autres options quand la douleur résiste
Si la douleur reste très tenace, il existe des pistes supplémentaires, discutées au cas par cas avec un spécialiste de la douleur :
- La neurostimulation transcutanée (TENS) peut diminuer la sensibilité de la zone.
- Des infiltrations ou blocs nerveux sont parfois proposés pour calmer un foyer douloureux bien identifié.
- La toxine botulinique peut être discutée si l’hypertonie musculaire est majeure et résistante à la kinésithérapie.
- La chirurgie (vestibulectomie partielle) reste exceptionnelle. On ne l’envisage qu’en dernier recours, pour une vestibulodynie provoquée très localisée, après un protocole conservateur bien mené.
Votre soignant vous expliquera clairement les bénéfices attendus et les limites de chacune de ces options avant de décider ensemble.
7) Reprendre une vie intime à votre rythme
La reprise des rapports ne se fait ni dans la précipitation ni sous pression. On privilégie des étapes : d’abord une tolérance au toucher, puis au contact prolongé, puis à une pénétration très douce, avec un lubrifiant généreux et une position confortable. L’objectif n’est pas la performance, mais la sécurité et la confiance.
Beaucoup de couples trouvent utile de se donner d’autres formes d’intimité pendant le traitement, pour ne pas mettre tout le poids de la relation sur la pénétration.
Nos conseils pratiques qui font la différence
- Évitez les savons agressifs, les douches vaginales, les soins parfumés et les protège-slips parfumés.
- Privilégiez les sous-vêtements en coton et changez-les après le sport.
- Limitez la pression directe et prolongée sur le vestibule (vélo, selle dure) ; utilisez une selle adaptée si vous pédalez souvent.
- Notez vos symptômes avec le suivi de cycle sur l'application Gynger : ce qui améliore, ce qui aggrave. Cela aide à personnaliser votre traitement.
- Dormez suffisamment et gérez le stress (respiration, relaxation, méditation guidée). Le système nerveux aime la régularité.
Conclusion
La vulvodynie n’est ni rare ni incurable. La plupart des femmes s’en sortent grâce à une approche combinée : hygiène douce et soins locaux pour calmer la zone, kinésithérapie pour détendre le plancher pelvien, accompagnement psychosexuel pour reprendre confiance, et médicaments ciblés si la douleur devient nerveuse.
On progresse étape par étape, en restant à l’écoute du corps et en s’autorisant des ajustements. L’objectif n’est pas de « tout faire disparaître en un jour », mais de retrouver une vie confortable et sereine.
Sources :
1) https://cngof.fr/
2) https://www.larevuedupraticien.fr/
3) https://dermato-info.fr/
4) https://kinedoc.org/
5) https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/
6) https://www.acog.org/