L'endométriose est une maladie chronique qui touche environ 10 % des femmes en âge de procréer, soit une sur dix dans le monde. Elle se caractérise par la présence anormale de tissu aux caractéristiques semblable sà la muqueuse utérine en dehors de l'utérus, souvent dans la cavité abdominale, sur le péritoine, les ovaires ou les trompes de Fallope. Cela entraîne des lésions, des inflammations et des douleurs qui évoluent avec le cycle menstruel.
Les symptômes incluent des douleurs pelviennes chroniques, des règles douloureuses, des saignements abondants, des douleurs pendant les rapports sexuels, une fatigue chronique et des troubles digestifs ou urinaires. L'endométriose peut aussi entraîner une infertilité, affectant gravement la qualité de vie.
En France, une stratégie nationale vise à améliorer le diagnostic et les soins. Si vous êtes concernée, l'application Gynger vous permet d'explorer les traitements disponibles pour soulager vos symptômes et retrouver votre quotidien.
Comprendre l'endométriose et ses impacts
Définition et symptômes
L'endométriose est une maladie chronique systémique inflammatoire complexe où des cellules aux caractéristiques semblables à l'endomètre se développent en dehors de l'utérus. Ces cellules peuvent s'installer sur des zones comme le péritoine, provoquant une croissance anormale du tissu endométrial. Ce dernier réagit au cycle menstruel, ce qui entraîne des douleurs et des atteintes variées.
Les symptômes diffèrent d'une femme à l'autre. Certaines ressentent des douleurs abdominales diffuses, une sensation de pesanteur, ou encore des lombalgies profondes. D'autres souffrent de nausées, de diarrhées, ou d'une envie fréquente d'uriner pendant les cycles menstruels. À cela s'ajoutent souvent une fatigue chronique, des fluctuations d'humeur et un malaise général, qui aggravent les douleurs liées à l'endométriose.
Conséquences à long terme
Avec le temps, l'endométriose peut entraîner la formation d'adhérences, de tissus cicatriciels, ou même de tumeurs ovariennes. Ces complications peuvent étendre les symptômes au-delà du pelvis, atteignant parfois la vessie, le rectum, ou plus rarement les poumons. Cela augmente également le risque de développer certains cancers gynécologiques.
Pour les femmes atteintes, l'impact est souvent lourd : près de 40 % d'entre elles peuvent souffrir d'infertilité. La maladie peut aussi entraîner une dépression, de l'anxiété, un absentéisme professionnel, et des difficultés dans la vie sociale en raison des douleurs pelviennes chroniques, qui peuvent s'intensifier avec l'âge.
Options de traitement disponibles en France
Traitements médicamenteux
En France, la prise en charge médicamenteuse est souvent la première étape pour contrôler les symptômes et limiter la progression des lésions. Les traitements incluent des contraceptifs hormonaux (pilules combinées ou progestatifs), le diénogest, des agonistes ou antagonistes de la GnRH et, plus récemment, des antagonistes oraux comme le relugolix ou le linzagolix, qui sont en développement clinique ou déjà autorisés selon les indications.
Ces traitements ont pour objectif de réduire la croissance du tissu endométrial ainsi que les douleurs menstruelles, pelviennes et celles survenant pendant les rapports sexuels. Ils peuvent être accompagnés d’une add-back therapy (œstrogènes faibles + progestatif) pour limiter les effets indésirables liés à un état hypoestrogénique, comme les bouffées de chaleur ou la perte osseuse.
Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont fréquemment prescrits pour soulager les douleurs aiguës. Par ailleurs, des pistes thérapeutiques non hormonales, comme le dichloroacétate ou des approches ciblant le métabolisme cellulaire, sont actuellement en cours d’étude en France et à l’étranger.
Chirurgie et interventions spécialisées
La chirurgie conservatrice par cœlioscopie est recommandée en cas de lésions profondes, de kystes ovariens ou d’adhérences provoquant une douleur invalidante ou une infertilité. L’objectif est d’exciser les lésions tout en préservant la fertilité, en utilisant parfois des techniques mini-invasives ou robotisées.
D’autres interventions spécialisées peuvent être proposées selon la localisation des atteintes (péritoine, rectum, vessie). Ces interventions incluent des résections segmentaires, des sutures spécifiques ou des techniques émergentes non invasives comme les HIFU (ultrasons focalisés de haute intensité) ou la cryothérapie pour certaines localisations. Ces options sont disponibles dans des centres experts.
La décision chirurgicale repose sur une évaluation pluridisciplinaire impliquant un gynécologue, un chirurgien digestif, un urologue et des spécialistes de l’infertilité. Cette évaluation prend également en compte le projet de procréation médicalement assistée si nécessaire, afin de concilier le soulagement des symptômes avec la préservation de la fertilité.
Médecines complémentaires et support psychologique
En complément des traitements classiques, de nombreuses patientes bénéficient de prises en charge non médicamenteuses. Cela inclut la physiothérapie pelvienne, l’acupuncture, des approches nutritionnelles, des soins spécialisés pour la douleur chronique (algologie) et des techniques de gestion du stress ou de la douleur, comme les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) ou la pleine conscience. Ces approches contribuent à améliorer la qualité de vie, bien qu’elles ne remplacent pas les traitements spécifiques.
Le soutien psychologique et les groupes de parole sont également recommandés. Ils aident à faire face à l’impact émotionnel et social de la maladie, à réduire l’anxiété liée aux douleurs pelviennes chroniques et à accompagner les femmes dans leurs choix thérapeutiques. Ces dispositifs s’inscrivent dans les filières spécialisées promues par la stratégie nationale endométriose en France.
Parcours de soins et prise en charge
Se faire diagnostiquer en France
Pour obtenir un diagnostic, vous commencez généralement par une consultation avec votre médecin traitant ou un gynécologue. Celui-ci recueille un interrogatoire détaillé sur vos symptômes, peut réaliser un examen clinique ciblé et vous orienter vers des examens d'imagerie adaptés, en suivant les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).
L'échographie pelvienne, notamment l'échographie endovaginale réalisée par un opérateur formé à l'endométriose, est l'examen de première intention pour visualiser les kystes et lésions ovariennes. En cas de besoin, une IRM pelvienne peut être effectuée en seconde intention pour évaluer l'extension des lésions profondes ou en cas de discordances cliniques.
Lorsque l'imagerie ne révèle rien mais que les symptômes sont évocateurs et invalidants, des examens complémentaires peuvent être envisagés. Ceux-ci incluent l'échoendoscopie rectale, le coloscanner, l'uroscanner ou, dans des cas spécifiques, des tests innovants comme le test salivaire ENDOTEST, actuellement pris en charge en expérimentation. Ces étapes sont généralement réalisées avant toute cœlioscopie exploratrice.
Le rôle des centres spécialisés et des réseaux de santé
Les centres experts et les réseaux de santé dédiés à l'endométriose jouent un rôle clé dans la prise en charge. Ils coordonnent une approche pluridisciplinaire impliquant des gynécologues, radiologues formés, chirurgiens digestifs, urologues, algologues, psychologues et sages-femmes. Cette approche permet d'adapter la stratégie — qu'elle soit médicale, chirurgicale ou liée à la fertilité — à votre situation et à votre projet de vie.
Ces structures offrent également un accès à des techniques d'imagerie spécialisées, des chirurgies de référence (comme l'exérèse des lésions profondes ou les gestes conservateurs) et des consultations conjointes. Cela réduit le nombre de professionnels à consulter et raccourcit le délai pour obtenir un diagnostic et une prise en charge adaptée.
Support et remboursement par l'assurance maladie
En France, de nombreux actes diagnostiques et traitements sont pris en charge par l'Assurance maladie. Cela inclut les consultations, échographies, IRM et interventions chirurgicales réalisées en milieu hospitalier, conformément aux règles habituelles. Les autorités de santé encouragent également des aides spécifiques et des parcours coordonnés dans le cadre de la stratégie nationale pour l'endométriose.
De plus, certaines innovations diagnostiques ou expérimentales peuvent bénéficier d'une prise en charge dérogatoire via le forfait innovation. Par exemple, le test salivaire ENDOTEST est pris en charge en 3e intention, sous réserve d'une prescription et d'une inclusion répondant aux critères établis par les autorités sanitaires.
Conclusion
L'endométriose est une maladie chronique qui touche environ 10 % des femmes en âge de procréer. Elle est souvent associée à des douleurs pelviennes chroniques et peut entraîner un risque d'infertilité. Heureusement, des traitements adaptés, qu'ils soient médicamenteux, par chirurgie ou via des approches complémentaires, sont disponibles en France grâce à la stratégie nationale endométriose.
Un diagnostic précoce, réalisé dans des centres experts, est essentiel pour garantir une prise en charge pluridisciplinaire et remboursée. Ne laissez pas cette maladie vous isoler : contactez un expert de l'endométriose sur l'application Gynger, connectez-vous à un réseau de femmes atteintes et reprenez le contrôle de votre santé et de votre vie.